В Перми школьник с редким заболеванием нуждается в дорогостоящем лечении

Теги:  Общество  пермь  лечение  ребенок

В Пермском крае родители 13-летнего школьника ищут деньги на дорогостоящее обследование и лечение. Уже много лет их ребенок страдает редчайшим заболеванием. У мальчика растут дополнительные рёбра. С каждым днем он чувствует себя всё хуже, но, тем не менее, старается жить обычной жизнью и не отставать от сверстников ни в спорте, ни в учёбе.

13-летнему Валере тяжести поднимать нельзя. Но он все равно помогает родителям по хозяйству, мальчик старается не замечать, что с ним что-то не так. И только дома, стесняясь, показывает, где болит, и какие упражнения не может выполнить, передает "ТВ Центр".

"Не получается дотянуться до пальцев ног. Мне поэтому поставили диагноз ожирение. Тогда еще не знали, что у меня есть дополнительные ребра..." – рассказывает Валера.

Дополнительные ребра медики обнаружили у мальчика на школьном медосмотре. До первого класса Валера ничем не отличался от сверстников. А отставать в развитии начал только пару лет назад. Врач, увидев эти снимки, сначала не поверила глазам.

"Сделали снимки тут же, она объяснила, что с таким столкнулась впервые. Лишние ребра получается, которые не дают ему развиваться", - говорит мама Валеры Олеся Жуланова.

Грубая врожденная аномалия развития позвоночника, с наличием хрящевидных отростков и бабочковидных позвонков - так это редчайшее заболевание называют ортопеды. Сейчас за его развитием постоянно наблюдает только сельский фельдшер. И огорчается - Валера чувствует себя хуже с каждым днем. Лишние ребра уже мешают ему полноценно дышать. Задерживается рост.

"Я самый низкий в классе. Даже некоторые ребята в классе смеются, что я низкий. Для меня это не смешно. Даже как-то огорчает, что я не расту..." – рассказывает Валера Жуланов.

"Наблюдаем, смотрим за ним, по мере возможности. Вот родители пока не в состоянии возить его куда-то, возили в Пермь, но пока дело на этом остановилось. Хотелось бы, чтобы ему помогли", - сказала фельдшер Наталья Бочкарева.

Даже для того, чтобы выяснить, нужна ли Валере операция, нужно пройти тщательное обследование. И не в Перми - в Москве. Специалисты из местной клиники также настаивают на полноценном медосмотре.

"25 лет работаю хирургом, такого еще не видел.  В консультации ортопеда там все написано. ИМРТ, компьютерная томография. Потом уже дальше к ортопеду, решение по возможности коррекции", - пояснил врач-хирург Дмитрий Шпратов.

В школе Валеру называют талантливым мальчиком. Он не просто хорошо учится - даже в международных конкурсах участие принимает. Лучше всего ему даются история, математика и литература.

А еще - не хочет чувствовать себя слабее других ребят - и освобождением от физкультуры не пользуется, бегает со всеми стометровки. Куда поступать в вуз, парень давно уже определился. Конечно, на медицинский.

Семья Жулановых привыкла полагаться на собственные силы. Сейчас пытаются оформить мальчику инвалидность и добиться хотя бы небольшой пенсии. Может, получится за несколько месяцев накопить на поездку в Москву и на полноценный медицинский осмотр.

Илья Андреев, "ТВ Центр".

Другие новости

В других СМИ