"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинает сбор средств на лечение 6-летней Александры Пестовой из Москвы. У девочки тяжелый диагноз - туберозный склероз, сопровождающийся постоянными приступами эпилепсии. Приступы следуют один за другим с самого рождения. Порой количество доходит до 20 за сутки! И это очень сильно сказывается на здоровье девочки. Саша уже перенесла две тяжелейшие операции, и прошла курс мощной терапии. Но приступы продолжаются и влияют на развитие ребенка. Сейчас эпилептических очагов по-прежнему слишком много. Но шанс остановить опасный процесс есть! Чтобы приступы прекратили мучить девочку, требуется специальный препарат. Но стоит он почти пять миллионов рублей. Семья не в состоянии оплатить лечение самостоятельно и обращается за помощью ко всем неравнодушным людям.
Мама подходит к спящей Саше на цыпочках, боясь разбудить. Тревожно смотрит, как дочка дышит. У ребенка только что был очередной приступ эпилепсии. Саше больно и страшно. Проснувшись, она капризничает, даже когда любимая мама заплетает косички. Именно так девочка общается с внешним миром - гортанными звуками и жестами.
"Я очень надеюсь, что когда-нибудь она заговорит. Как раз когда приступы все уйдут. Развитие пойдёт лучше", - говорит мама Александры Лилия Пестова.
Страшный диагноз - туберозный склероз – девочке поставили в 3 месяца. Для родителей это стало шоком – беременность протекала благополучно, роды прошли хорошо.
"Было всё: отчаяние, слёзы. Были моменты, когда я выходила в лес гулять с собаками и там выла", - рассказывает мама девочки.
С того момента началась борьба за жизнь девочки. Эпилептические приступы у Саши - не классические. Неподготовленный человек ничего не поймет. Ребенок просто на время замирает и отводит в сторону глаза, а потом — жуткий удар по организму, последствия которого могут быть необратимыми. И таких приступов у Сашеньки было по двадцать в сутки.
"В полтора года нам предложили сделать операцию, потому что медикаментозно мы не могли это купировать всё. Развитие, соответственно, у нас не шло - ни когнитивное, ни физическое. Сашка у нас первый раз перевернулась, когда ей было год и три", - говорит Лилия.
Оказалось, что эпилептических очагов у девочки очень много. Ей пришлось выдержать изнурительное обследование: долго ходить с электродами на голове, чтобы исследовать активность мозга.
А затем было две тяжелейшие операции. Первая, по установке внутричерепных электродов, длилась 7 часов. Следующая - по удалению самого активного очага - шла еще три.
После этой операции у Саши стало заметно меньше приступов. Но начался парез - отказали левые рука и нога, не двигалась шея. Ребенок заново учился сидеть, стоять, ходить. Осложнений много. А количество препаратов приводит в шок. Но, увы, приступы не прекращаются и продолжают буквально калечить ребенка. Каждый из них уничтожает то, чего удалось достичь невероятными усилиями. Совсем недавно девочка сама держала ложку, но после очередного приступа перестала. Но Сашенька мужественно старается жить и борется с недугом, как может. Сейчас пытается освоить музыкальные инструменты, очень любит играть с собакой.
"Только этот препарат остался. У нас есть шанс, что, во-первых, купируются все приступы. И мы вместо четырех препаратов будем пить один", - говорит мама Саши.
Спасительное лекарство - действительно последняя надежда. Оно может помочь Саше купировать эпилепсию и начать жить без боли и страха. Но стоит оно почти пять миллионов рублей! Семье, в которой работает только папа, а он электрик, такие деньги найти невозможно.
"Очень, очень огромная сумма! Просто даже я не представляю, где нам взять таких денег. Я очень-очень вас прошу - помогите моей дочке. Помогите, пожалуйста!" - призывает мама девочки.
Саша и ее родители верят, что помощь придет и они перестанут бояться за их любимую единственную дочку.
Мы благодарим каждого за поддержку и любую помощь тем, кто так сильно хочет жить!
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Александры Пестовой, программа 2397