"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Наш следующий сюжет о 10-летней Полине Рыхлик. У девочки - редкое и очень тяжёлое генетическое заболевание - синдром Ретта, из-за которого она утрачивает приобретённые навыки и не может дальше развиваться. Причина болезни - мутация гена, ответственного за правильную работу мозга. До полутора лет Полина была полноценным, здоровым ребёнком, а после стала резко терять все навыки. Девочка уже перестала говорить и сейчас общается только жестами. Если ничего не предпринимать, страшная болезнь будет прогрессировать. Спасти Полину сможет новейшее лекарство, но стоит оно более девятнадцати с половиной миллионов рублей. Родители от такой суммы в отчаянии и просят о помощи всех неравнодушных.
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение Полины. Чтобы помочь, достаточно отправить СМС на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счёта вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Для этого следует навести камеру Вашего мобильного телефона на QR-код, расположенный на экране, перейти по ссылке, нажать кнопку "помочь" и следовать инструкции. Жизненно необходимый препарат требуется Полине как можно скорее.
У Елены наворачиваются слезы. Ведь она так редко слышит от дочки это заветное слово для каждой мамы. После рождения Полина развивалась, как обычный ребенок. Даже с опережением. Много говорила. Но сейчас замолчала. Странное поведение началось в полтора года.
Появились странные движения руками. Врачи уверяли – со временем пройдет. Но генетические анализы показали – у девочки очень редкий синдром Ретта. Причина – случайная мутация гена, который отвечает за развитие и работу нервной системы.
"Я помню - сижу и просто плачу. Не могу слезы остановить", - говорит Елена Рыхлик, мама Полины.
Помочь не мог никто. На тот момент в мире не было лекарства от этой страшной болезни. Полина начала резко терять все приобретенные навыки. Не могла пользоваться руками и ходить.
"Сказали, что никаких надежд нет. Ваш ребенок спустя какое-то время перестанет ходить, сядет в инвалидное кресло, а потом ляжет и просто будет ну как-то доживать свой век", - рассказала Елена Рыхлик.
Семья Полины решила бороться. Девочку окружили заботой и любовью. Помогают даже старшие сестра и брат. Из-за синдрома Ретта нейроны работают неправильно, между ними нарушаются связи, страдает передача сигналов и пластичность мозга. Поэтому, чтобы жить, Полине нужно постоянно двигаться, заниматься умственной работой. И чувствовать любовь.
"Эта принцесса всем принцессам принцесса. Добрый так-то человечек", - говорит Евгений Рыхлик, папа Полины.
Без нагрузки мозг не получает стимулов к развитию. Это как в сказке про Алису. Чтобы оставаться на месте, нужно бежать со всех ног. А чтобы куда-то попасть – бежать в два раза быстрее. Вот и Полине не дают сидеть на месте.
Все вокруг, да и сама Поля улыбаются. Иначе не выжить. Как можно больше эмоций, чтобы информация доходила до мозга. Девочка даже ходит в специальную школу. Фокусировка взгляда, концентрация внимания – этим Полине нужно заниматься каждый день. А еще гимнастикой.
"Без занятий вот таких на расслабление ее тела вообще невозможно. Потому что она вся будет сфокусирована на пальчиках на скрученных", - рассказала Александра Аркусова, психолог-педагог.
Вместе с педагогом Полина пишет и рисует. Но несмотря на все огромные усилия, болезнь прогрессирует. Недавно у семьи появилась надежда на спасение дочери – прошел клинические испытания первый в мире препарат для лечения синдрома Ретта. Он сможет улучшить состояние ребёнка и даже вернуть речь. Но стоит он очень дорого - более 19 с половиной миллионов рублей. Родные Полины не могут собрать такую сумму самостоятельно.
"Если не принимать, то состояние будет ухудшаться и возможные последствия для Полины сейчас - это нарушение функции дыхания, сердечной деятельности. В перспективе возможно возникновение эпилепсии. И там, к сожалению, уже дальнейшие исходы все очень они нехорошие", - рассказала мама Полины.
Семья Полины очень просит помощи у зрителей нашего канала. Ведь вместе мы сможем собрать сумму на долгожданное лечение. Так совпало, что в момент съемок Полине исполнилось 10 лет.
В семье девочки верят в чудо. И, конечно же, задувая свечи, все загадали одно желание – собрать деньги на этот единственный в мире спасительный препарат и подарить любимой Полине надежду на жизнь!
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Полины Рыхлик, программа 2515