"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение 2-летней Ульяны Савватеевой из Зеленограда. У девочки тяжелейшее генетическое заболевание - нейрофиброматоз, которое опасно очаговыми опухолевыми поражениями. Нейрофибромы расположены вокруг важных органов и в любой момент могут сдавить сердце или перекрыть дыхание. Спасти Ульяну от страшной болезни может терапия специальным препаратом. Но стоит он больше 12 миллионов рублей. Сумма неподъемная для мамы, которая одна воспитывает четверых детей.
Когда двухлетняя Ульяна ест, мама строго следит, чтобы порции были небольшими - гортань девочки сдавливает опасная опухоль, поэтому ребенок может подавиться или задохнуться в любой момент.
"Она из-за этого храпит сильно. Храпит, надо переворачивать постоянно ее на бочочек, чтобы слюнями не подавилась, как бы не поперхнулась", - рассказала Наталья Савватеева, мама Ульяны.
После рождения на левом плече дочери мама заметила странное пятно кофейного цвета. С каждым днем оно становилось все больше, словно расползалось. Пятна стали появляться по всему телу. Наталья срочно отвезла дочь в поликлинику, их направили на обследование.
Ульяне поставили страшный диагноз - нейрофиброматоз первого типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое может поражать весь организм. Проявляется множественными опухолями, которые бесконтрольно растут и вызывают опасные патологии. У Ульяны выявлены уже несколько очагов.
"И у нас оказалось, что внутри у нас тоже нейрофибромы. Это в головном мозге, около сердца и в гортани. Мне стало очень страшно за нее. Я очень беспокоилась, очень нервничала", - говорит Наталья Савватеева.
Еще одна опухоль появилась у девочки в подмышке. Сейчас шишка размером с куриное яйцо. Главная опасность в том, что плексиформные нейрофибромы агрессивно прорастают в окружающие ткани и располагаются рядом с жизненно важными органами. Врачи опасаются, что новообразования могут опутать сердце, сдавить мозг, перекрыть дыхание.
"Просто пока даже никто еще не знает, вырастает у нее там и насколько. Это только могут сейчас показать УЗИ и МРТ, которые мы будем делать через полгода", - рассказала мама Ульяны.
Помочь и спасти жизнь Ульяне может препарат, который пока не зарегистрирован в России. Он способен не просто замедлить, а значительно уменьшить размеры опасных опухолей. Начинать его прием нужно с двух лет - именно столько девочке исполнилось буквально вчера, и медлить нельзя. Но стоит лекарство непомерно дорого - более 12 миллионов рублей. Для мамы, которая одна воспитывает четверых детей, эта сумма вызывает горькую безысходность.
"У меня нет такой суммы - никогда я ей такую сумму не соберу. Помогите, пожалуйста, спасти мою дочь. Очень буду благодарна тем, кто поможет любой копеечкой", - говорит Наталья Савватеева.
Последствия роста опухолей непредсказуемы. И у девочки пока еще есть шанс, а у мамы – надежда, что ее младшая дочка будет полноценно жить.
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Ульяны Савватеевой, программа 2594