"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Наш следующий сюжет о 9-летней Ксюше Очковской из Самары. У девочки редкий и очень страшный диагноз - синдром Ретта. Из-за которого Ксюша стремительно теряет все приобретённые навыки. Каждый день жизнь ребёнка находится под угрозой, родители не сводят глаз с любимой дочери, боятся, что в любой момент может случиться непоправимое. Болезнь неумолимо прогрессирует - она уже вызвала потерю речи, эпилепсию, проблемы с сердцем и дыханием. Остановить фатальный регресс сможет инновационный препарат. Это единственная надежда семьи на жизнь без страха и спасение Ксюши. Но стоит лекарство почти 17 миллионов рублей! Родители в отчаянии – собрать такую огромную сумму самостоятельно они не могут.
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на лечение Ксюши. Чтобы помочь, достаточно отправить СМС на короткий номер 8385, указав в тексте любую сумму цифрами, она будет списана со счёта вашего мобильного телефона. Можно также воспользоваться банковской картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Для этого следует навести камеру Вашего мобильного телефона на QR-код, расположенный на экране, перейти далее по ссылке, нажать кнопку "помочь" и следовать инструкции. Лечение нужно начать как можно скорее.
Когда Ксюша спит, мама с опасением проверяет, дышит ли она. Словно почувствовав прикосновение родной руки, девочка делает глубокий вдох. Остановка дыхания - один из страхов родителей. Из-за коварной болезни состояние дочери ухудшается с каждым днем. А ведь в раннем детстве она была обычной девочкой.
Ксюша родилась здоровой, была озорной и активной, развивалась по возрасту. Было лишь небольшое отставание в моторике, но врачи успокаивали: нагонит.
"Слова начали появляться, она очень эмоциональная была, в плане того, что улыбчивая такая, отзывчивая, сообразительная. Общение любит, людей любит. Она такая ... яркая была, что ли. А вот в год и два она как будто изменилась, она стала более грустная, более вялая, тогда мы еще не знали, что это называется откатом", - рассказала Анастасия Очковская, мама девочки.
Ребенок внезапно перестал отзываться на свое имя, начал бояться игрушек. Полтора года ушло, чтобы поставить диагноз: синдром Ретта. Это опасная спонтанная мутация в гене, которая приводит к тому, что нейроны мозга перестают нормально работать, и утрачивается любая моторика. Девочка словно оказывается в страшной ловушке: все понимает, но тело перестает слушаться.
"Проплакались, успокоились, поняли, что нам никто не поможет, кроме нас самих. И стали уже читать, что надо делать, чтобы все это затормозить, остановить, как-то этому препятствовать. Поняли, что пока есть силы, надо делать все, чтобы у нее замедлялся регресс", - говорит Анастасия Очковская.
Синдром Ретта отнимает навыки беспощадно: вот в два годика девочка сама пьет из кружки. А сейчас в свои девять Ксюша уже не может без помощи встать с дивана. Болезнь скрутила руки, которые теперь не слушаются и совершают непроизвольные движения. Ежедневно случаются дистонические атаки - когда сводит все мышцы.
Ксюша терпит боль молча. Смотрит с доверием на тех, кто рядом. Несмотря на приступы, она не замкнулась. Девочка улыбчива и открыта. Ежедневно делает гимнастику, плавает в бассейне, занимается с логопедом и иппотерапией. Семья старается изо всех сил, чтобы сохранить то немногое, что осталось, и не дать дочери угаснуть. Долгие годы синдром Ретта считался неизлечимым. Но сейчас наука дает шанс.
"Уже 6 лет мы с этим диагнозом живем, и вот недавно узнали, что вышел препарат, что наконец-то его выпустили в продажу, мы следили за тем, как его разрабатывают. Этот препарат улучшает работу нейронов, влияет и на координацию, и на крупную моторику, и на мелкую моторику, в том числе и на речь, на мышление, на память", - отметила мама девочки.
Благодаря спасительному препарату у первых пациентов болезнь не только остановилась, но и начали возвращаться утраченные навыки. То есть лекарство дает реальный шанс на жизнь, но стоит эта возможность очень дорого - необходимый курс для Ксюши обойдется почти в 17 миллионов рублей! Для семьи, фактически привязанной к больному ребенку, сумма неподъемная.
"Просим помочь нам остановить эту болезнь, помочь спасти нашего ребенка, чтобы у нее было детство, чтобы у нее был шанс на жизнь", - сказала Анастасия Очковская.
Сейчас Ксюша не может сказать: "Помогите". Без лечения синдром Ретта заберет у нее всё: способность ходить, глотать, и дышать. В наших силах подарить этой стойкой девочке бесценный шанс и возможность радоваться каждому дню.
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Ксении Очковской, программа 2601