"ТВ Центр" и благотворительный фонд помощи детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!". Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни также доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал ТВ Центр и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita собирают средства на лечение 2-летнего Макара Золотаревского из Карелии. У мальчика очень редкое смертельное заболевание - митохондриальная миопатия. Из-за неё Макар потерял способность ходить, жевать и держать голову. Спасти ребёнка могут только специальные препараты. Без них мальчик не выживет. Но стоят лекарства почти 7 с половиной миллионов рублей. У многодетных родителей нет таких огромных денег. Но помочь может каждый.
Макару всего два года, он уже знает все буквы и считает до десяти. Совсем недавно родители еле за ним успевали: ребёнок бегал без остановки, танцевал под музыку. А сейчас мальчик учится заново держать голову.
В специальном корсете и бандаже Макар каждый день. У мальчика редкое генетическое заболевание - митохондриальная миопатия. Болезнь дала о себе знать не сразу. Всё изменилось после обычной простуды.
"Стали замечать, что на ровном месте падает. Стоит – упадет, шаг сделает – падает, сидеть сложно ему, спина прогибалась так, что полторы-две минутки сидит и с диким плачем просится на руки. Прогибается весь, голова то вперед падает, то назад", - рассказала Ирина Золотаревская, мама Макара.
Даже поесть самому сложно, мальчик утратил жевательные навыки. Болезнь редкая и смертельная, если её срочно не лечить. "В организме Макара не хватает вещества – креатинкиназы, которое отвечает за энергию на клеточном уровне. Дай бог, чтобы болезнь отступила, но, увы, она неизлечимая", - говорит Ирина Золотаревская.
Спасти Макара можно. Есть специальные препараты, которые останавливают прогрессирование болезни. Но медлить ни в коем случае нельзя! Врачи строго предупреждают: буквально ни дня перерыва. Каждый пропуск – потерянный этап, наверстать который уже не получится. Проблема в цене: сумма спасительных лекарств: 7 миллионов 498 тысяч рублей.
"Таблетки стоят нереальных денег, которые мы не заработаем даже за всю жизнь, а для Макара эти таблетки жизненно необходимы", - сказал Евгений, папа Макара.
Сейчас Макар ходит только с опорой. Сделает несколько шагов - и устаёт. Видеть, как он потихоньку угасает, родителям невыносимо. Ребёнку нельзя болеть: любой вирус бьет по и так ослабленному организму. Из-за этого мальчик почти ни с кем не общается. Но родители делают всё, чтобы он развивался. Макар обожает считать и слушать, как мама читает сказки. Только игры теперь чередуются с приемом таблеток и замерами сатурации.
"Он сильный очень, понимает, что происходит с ним. Мы хотим, чтобы он был как все – пошел в садик, пошел в школу. Жил полноценной жизнью", - рассказал Евгений.
Все вместе мы можем помочь родителям собрать нужную сумму для того, чтобы страшная болезнь не победила и не отняла их младшего сына. И ребёнок смог жить.
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810638040005611
Банк получателя платежа: ПАО Сбербанк г. Москва
БИК: 044525225
К/счет: 30101810400000000225
Назначение платежа: помощь на лечение Макара Золотаревского, программа 2572