У девочки - первичный иммунодефицит
"ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям "Помоги детям!" Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта worldvita.ru/tvc/. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Телеканал "ТВ Центр" и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita начинают сбор средств на спасение шестимесячной Рамины Абугалиевой. У девочки страшный диагноз - первичный иммунодефицит. Ребенок уже перенес курс химиотерапии и пересадку костного мозга. Но возникло редкое и очень опасное осложнение. И чтобы спасти жизнь Рамины, есть единственный выход. Но на лечение требуется более двух миллионов рублей. Для семьи Рамины это слишком большая сумма.
Глазки закрываются, длинные ресницы застыли. Даже любимая погремушка в крошечных руках не держится. Потому что Рамина опять не выспалась, и сил почти нет. Только слышит, как по коридору спешит лечащий врач. Сейчас мама ей все-все расскажет.
Вес девочки врача не радует. Как было пять двести - так и осталось.
"К сожалению, сейчас большая проблема с тем, что Рамина плохо ест, поэтому мы вынуждены частично кормить ее через назогастральный зонд", - рассказала Асмик Аведова, аллерголог-иммунолог отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Через зонд Рамина круглосуточно получает еще и мощную терапию - лекарства пополняют каждые два часа. Этот бокс - стерильный, поскольку сейчас для ребенка может быть смертельно опасной любая инфекция.
"У этой девочки одна из самых тяжелых форм первичного иммунодефицита, когда практически полностью отсутствует иммунитет. Это заболевание, не совместимое с жизнью, если как можно раньше не провести трансплантацию стволовых клеток", - объяснила Юлия Родина, аллерголог-иммунолог, заведующая отделением НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
Мама Рамины - хоть и сильная, но сама нуждается в помощи родных. Сейчас станет легче. В Москву прилетел папа. Они так мечтали с женой о дочке. Родилась абсолютно здоровой, отличный вес и рост. На фото - счастливый улыбчивый ребенок. Но уже через месяц вся семья из своего родного маленького Соль-Илецка вылетела в столицу для проведения курса химиотерапии и срочной трансплантации костного мозга. Донором стал папа.
"Пересадку сделали - я уехал домой. Они остались тут. После трансплантации сто дней прошло, и у неё началась острая реакция. РТПХ", - вспоминает он.
РТПХ расшифровывается как реакция "Трансплантат против хозяина". То есть лейкоциты иммунной системы донора воспринимают пациента как чужака. У Рамины под удар попал желудочно-кишечный тракт. Несмотря на титанические усилия врачей и родителей, организм шестимесячного ребенка после трансплантации начал слабеть. Самостоятельно девочка не ела уже два месяца.
Но спасение есть. Врачи центра имени Димы Рогачева дают положительный прогноз в случае срочной повторной трансплантации. Донором опять будет папа Рамины, он потому и прилетел в Москву. Вот только для этой пересадки костного мозга необходима особая подготовка - с помощью специальной системы "СЕТ" , отбирающей из крови донора исключительно нужные стволовые клетки.
"Недостающая функция ранее пересаженных клеток - она будет восстановлена. И, соответственно, в дальнейшем приведет к иммунной реконституции. То есть к полному нормальному функционированию иммунной системы", - отмечают специалисты.
Спасительная для Рамины система "СЕТ" стоит более двух миллионов рублей. Родителям, работающим на маленькой железнодорожной станции в родной Оренбургской области, таких денег никогда не собрать. Потому и не спят ночами, думая лишь об одном - чтобы их ребенок был здоров.
Помощь нужна как можно быстрее. Счет идет не на месяцы - на дни. Сейчас вся надежда - на добрых, отзывчивых людей. Которые подарят Рамине самое главное - жизнь.
Ольга Стрельцова, Андрей Алексеев, "ТВ Центр"
РЕКВИЗИТЫ
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: помощь на лечение Рамины Абугалиевой, программа 1626
Все самое интересное - в нашем канале "Дзен"